Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Le terapie, per le ragazze e i ragazzi affetti da Fibrosi Cistica, sono una costante quotidiana.
Talvolta si tratta di assumere terapie per via orale, altri momenti sono dedicati alle terapie inalatorie, altri ancora alla fisioterapia respiratoria o alla ginnastica. Ci sono poi esercizi di mindfulness e di rilassamento.
Sono spesso terapie che vengono prescritte sin dalla prima infanzia, ma che talvolta nel tempo iniziano a “pesare” di più.
- Come facilitare le routine?
In questo caso non ci sono risposte giuste o sbagliate, ma ci sono consigli da ricordare.
Aiuta tenere a mente che le terapie, quando fatte o assunte nel modo giusto, funzionano meglio.
Assumere medicine, fare palestra, non è solo quindi questione di dosaggio o orario corretto ma dedicare il giusto spazio, il giusto tempo, ma soprattutto la giusta qualità. Fare bene piuttosto che “solo” fare.
Ricordiamoci che un comportamento, una routine ha bisogno di una ripetizione di almeno 15 giorni per diventare più accettabile ed essere sentita come “più leggera per la mente”.
Abbiate fiducia nel tempo.
- Ma se per un giorno non faccio le terapie, che succede?
Le terapie vanno fatte ogni giorno, questo è davvero molto importante.
Saltare anche solo un giorno può ridurre l’efficacia delle terapie assunte negli altri giorni; quindi, non va interrotta o non fatta.
Per ridurre la possibilità di dimenticanze, si possono scaricare delle App– ne esistono gratuite e per ogni tipo di telefono- dove le terapie posso essere inserite in fase di registrazione e poi verranno notificati i “Memo Terapie” nei vari momenti della giornata. Un po’ come delle “sveglie-promemoria” ma tramite App, molto smart, molto easy.
Un’altra cosa che consigliamo, sempre più attuale, è la condivisione delle routine/ delle terapie, con qualcuno/a. Condividere quindi la App o gli orari delle terapie con un amico/un’amica o un famigliare può aiutarti a ricordarle e a supportarti perché tifa per te e il tuo benessere.
- Non smettere mai un farmaco o una routine terapeutica senza prima parlarne con il tuo Team FC.
Se hai la Fibrosi Cistica è possibile che tu faccia le terapie da tempo e che conosca molto bene come ti fanno sentire e come influiscono sul tuo corpo.
Cerca di notare quando una routine terapeutica diventa difficile da incastrare nella tua vita, parlane con il fisioterapista, il medico, lo psicologo, l’infermiere e con il tuo team FC di riferimento, in modo che possano essere modificate le terapie e personalizzate in base alla Tue esigenze.
Se non sarà possibile sospendere le terapie, verrà comunque cercata una soluzione dedicata a te, con l’obiettivo di farti stare bene.
Un paziente con Fibrosi Cistica che arriva in reparto
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Inverno e Fc – come prepararsi
Dott.ssa Marica Bovio – Le terapie, per le ragazze e i ragazzi affetti da Fibrosi Cistica, sono una costante quotidiana.
