Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
I ragazzi e le ragazze con Fibrosi Cistica spesso vanno in Ospedale per visite e controlli. Ma cosa posso aspettarmi davvero?
- Le visite in Day Hospital
La modalità di accesso conosciuta come Day Hospital consiste nell’eseguire una visita nel Centro Fibrosi Cistica di riferimento per monitorare lo stato di salute e predisporre i trattamenti da eseguire a domicilio.
Solitamente in questa giornata vengono concentrati vari appuntamenti e controlli. Solitamente si inizia con la rilevazione completa dei parametri vitali e quindi peso, altezza (per i più piccini la lunghezza e la circonferenza cranica), frequenza cardiaca e respiratoria, pressione, dolore. Probabilmente il vostro team FC vi richiederà di recarvi a digiuno alle visite perché vengono eseguiti gli esami ematici e la raccolta di vari campioni biologici come espettorato o tamponi faringei e nasali per i quali è richiesto il digiuno da almeno 2 ore.
In questa giornata di visite al Centro potrebbe essere stata programmata una radiografia o TC di controllo piuttosto che un’ecografia per valutare il benessere dei vari organi interni. Dopo aver completato esami e indagini strumentali è il momento per incontrare i vari consulenti dei Centri Fibrosi Cistica e quindi un incontro con il fisioterapista, il nutrizionista, lo psicologo e il medico. Non dimenticate di portare con voi la PEP Mask e i filtri associati, ma anche il diario alimentare o glicemico se ne seguite uno.
É un ottimo momento per affrontare dubbi e perplessità pratiche rispetto ai trattamenti che fate a domicilio ma anche per parlare apertamente dei vostri problemi con il personale che ogni giorno visita ragazze e ragazzi della vostra età con simili problemi nella gestione degli orari, delle terapie e del vivere con la FC. Non esitate, chi fa parte del team FC è lì proprio per voi!
- Il ricovero Ospedaliero
Può capitare che in alcuni casi venga proposto un ricovero ospedaliero. I ricoveri ospedalieri possono essere programmati per tante diverse ragioni: tra le principali il voler eseguire monitoraggi più accurati dello stato di salute, per avviare e eseguire terapie antibiotiche specifiche o anche per avviare nuovi farmaci in regime protetto.
Nel primo caso solitamente vengono ricoverate ragazze e ragazzi per monitorare determinati parametri vitali per più giorni: potrebbe essere la saturazione notturna attraverso apparecchi di registrazione notturna ma anche il monitoraggio glicemico o alimentare.
Nel caso di riacutizzazione può essere proposto il ricovero per avviare e mantenere terapie antibiotiche solitamente infuse per via endovenosa. In questo caso si parla di ricovero per ciclo di terapia, che dura all’incirca due settimane. Questo tipo di ricovero è necessario affinché vi sia un monitoraggio continuo dello stato di salute e il recupero della condizione di salute più simile possibile a quella precedente. Durante questi giorni di ricovero verrà attuata una cura a tutto tondo con incontri con nutrizionista, sedute fisioterapiche e riabilitazione allo sforzo, consulenze psicologiche, oltre ai vari momenti infermieristici e medici per i trattamenti terapeutici.
Talvolta viene proposto un ricovero a ragazze o ai ragazzi con fibrosi cistica per l’avvio di un farmaco in regime protetto, ovvero s’intende il voler avviare una terapia farmacologica monitorando per qualche giorno i parametri vitali e lo stato di salute di chi assume questo nuovo farmaco. Potreste averne sentito parlare in caso di pazienti allergici o nel caso di avvio di terapie nuove/ sperimentali.
In altri casi potrebbe essere necessario essere ricoverati per un peggioramento acuto delle condizioni di salute.
- Cosa aspettarmi se…
Per tutte le ragazze e i ragazzi con Fibrosi Cistica è bene tenere a mente di essere più suscettibili alle infezioni, soprattutto in spazi chiusi e molto affollati. In questo senso gli Ospedali non fanno eccezione e quindi anche in caso di Day Hospital o ricovero è sempre bene ricordare di portare con sé più di una mascherina per gli spostamenti interni. Sia in caso di Day Hospital che in caso di ricovero, voi resterete in stanze singole o in regime di isolamento proprio per garantire la vostra sicurezza dal punto di vista igienico ed infettivo. Questo non vuol dire che non vi possano essere delle visite da parte di amici e parenti, anzi, fa bene anche al cuore passare del tempo con i propri cari! Potrebbe essere utile informarsi con il coordinatore infermieristico o le infermiere del vostro centro FC sulle modalità per ricevere visite. Soprattutto in questo periodo di pandemia potrebbero poi essere richieste misure aggiuntive di controllo.
Ricordatevi sempre che ogni appuntamento con il vostro centro FC di riferimento è un buon momento per parlare di problemi anche piccoli che riscontrate nella gestione a domicilio della patologia: ciascun professionista è a vostra disposizione proprio per cercare di alleggerirvi la vita.
Presentarsi alle visite di Day Hospital è necessario per un corretto monitoraggio della patologia e per evitare il più possibile le riacutizzazioni. Non abbiate timore nel comunicare i vostri impegni al centro FC di riferimento in modo che per tempo possano ricalendarizzare questo appuntamento così importante.
Allo stesso modo ogni momento di ricovero ospedaliero ha l’obiettivo di recuperare le condizioni di salute migliori possibili e tutto il team è a vostra disposizione per cure specifiche e personalizzate.
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