Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Difficoltà, vantaggi e necessità di rivedere le proprie abitudini quotidiane per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica
Quando, nel Febbraio 2020, sono iniziate ad arrivare le prime notizie di infezione da Covid-19 in Italia, le persone affette da Fibrosi Cistica hanno sottolineato come forse per la prima volta anche la popolazione generale, di ogni età, poteva meglio comprendere e condividere le loro stesse attenzioni e necessità.
Infatti, le precauzioni che tutti stanno adottando ancora adesso, vale a dire mantenere una distanza di sicurezza per non correre il rischio di contagio, disinfettare spesso le mani e indossare una mascherina, sono precauzioni che le persone affette da Fibrosi Cistica conoscono bene perché fanno parte delle norme che, da sempre e per sempre, debbono adottare, soprattutto quando sono in presenza di altre persone. A maggior ragione se, come loro, affette dalla stessa malattia. Tutto ciò ha permesso ai pazienti di vivere con maggior serenità il momento della pandemia, perché le regole adottate da tutti li hanno messi in una condizione di minor rischio di contagio.
- Rivedere le abitudini: com’è cambiato il rapporto tra l’operatore sanitario ed il paziente?
Sin dai primi momenti della pandemia i Centri di Cura specializzati hanno tutelato il paziente e le famiglie gestendo non solo i risvolti clinici della malattia ma, anche e talvolta soprattutto, quelli psicologici. L’assistenza routinaria ha subito non poche modifiche nella pratica clinica: in particolare, i controlli clinici programmati sono stati inizialmente annullati, favorendo esclusivamente le urgenze cliniche, al fine di evitare accessi ospedalieri non indispensabili e di contenere la diffusione del virus. I pazienti sono stati costantemente monitorati da un punto di vista clinico e psicologico a domicilio mediante telefonate, contatti e-mail e televisite. Laddove possibile, i pazienti sono stati, inoltre, dotati di strumenti per supportare l’auto-monitoraggio durante il lockdown. Quest’ultimo ha incluso la trasmissione ai medici di dati spirometrici e dei valori di saturazione di ossigeno registrati a domicilio. Anche i colloqui psicologici sono proseguiti tramite telefonate o videochiamate.
- I vantaggi…
Non è la prima volta che la scienza osserva un recupero importante da parte di pazienti considerati fragili in situazioni difficili. Probabilmente il lockdown per i pazienti con Fibrosi Cistica ha riportato effetti “positivi” in termini di guadagno di funzione respiratoria, riduzione delle esacerbazioni polmonari e dei ricoveri ospedalieri come conseguenza dell’isolamento domestico e dell’implementazione delle norme anti-contagio. Ciò è particolarmente evidente nella popolazione pediatrica, considerando che le scuole e le attività sportive sono state chiuse per lungo tempo nella fase iniziale della pandemia. In generale i pazienti, rimanendo a casa, hanno avuto più tempo da dedicare alle cure. Infatti, molti raccontano di essersi dedicati alla fisioterapia respiratoria e all’aerosolterapia con maggior impegno e maggior costanza, ottenendo buoni risultati in termini di funzionalità respiratoria e benessere in senso generale. Curarsi e praticare sport, anche nella popolazione adulta affetta da malattia, ha rappresentato una buona strategia sia di gestione dell’isolamento e del trascorrere del tempo sia nel manifestare un atteggiamento pro-attivo e non di attesa passiva.
- …e le difficoltà
Per alcune persone le difficoltà, soprattutto di ordine psicologico, sono intervenute in diversi momenti significativi. Nel primo lockdown, risalente al marzo 2020, tutta la popolazione, nello specifico i soggetti fragili, hanno temuto innanzitutto il contagio. Il virus era poco conosciuto, così come anche le possibilità di cura; questo ha fatto sì che ognuno rispettasse rigidamente l’isolamento domiciliare e tutte le altre iniziali indicazioni esplicitate dal Ministero della Salute. Altre e forse ancora più importanti difficoltà si sono presentate nel momento della “ripartenza”, ovvero quando vi è stata la riapertura delle scuole ed in generale delle attività commerciali. Ricominciare ad uscire, riprendere una vita sociale, non soltanto tramite i social, ha creato in alcuni delle resistenze e delle fobie specifiche che non hanno permesso la ripresa degli impegni che caratterizzavano la quotidianità prima della pandemia. La casa, le mura domestiche, hanno rappresentato per molto tempo un porto sicuro, lontano dalla possibilità del contagio. Transitare da una chiusura netta e totale ad una riapertura non è un passaggio semplice, né su un piano pratico né tanto meno psicologico. Richiede gradualità, flessibilità, rispetto dei tempi di ognuno ed anche l’accettazione di un margine di rischio sulla salute a fronte di una buona qualità della vita. Per meglio affrontare queste oscillazioni dettate da “chiusure” e “aperture” che si sono alternate e susseguite nel corso di questi ultimi anni, può essere utile l’intervento dello psicologo del Centro; un percorso di sostegno psicologico può aiutare a ritrovare il “baricentro”, un punto di equilibrio tra il fuori e il dentro, tra la scelta di tutelarsi dal contagio e la possibilità di recuperare le relazioni interpersonali, non solo a distanza o da remoto.
- “Effetti del Covid-19 sui pazienti con Fibrosi Cistica: Review di Pierre-Régis Burgel e Christopher Goss”
Per aver maggior chiarezza circa la popolazione affetta da Fibrosi Cistica e gli effetti del Covid-19, riportiamo la lettura della suddetta review. I dati raccolti da più registri nazionali della Fibrosi Cistica in tutto il mondo hanno indicato che:
- Le persone con FC non hanno maggiori probabilità di essere colpite da SARS-CoV-2 rispetto alla popolazione generale;
- Il decorso di SARS-CoV-2 è generalmente lieve nei pazienti FC perché relativamente giovani. Sono stati descritti esiti gravi in pazienti con ridotta funzionalità polmonare e in quelli con soppressione immunitaria (cioè trapianto di organi solidi);
- L’impatto indiretto della pandemia sulla comunità della FC, comprese le difficoltà nell’organizzazione dell’assistenza alla FC, ha portato a un impatto considerevole della telemedicina;
- La vaccinazione sembra importante per tutti i pazienti FC, con una priorità speciale sullo sviluppo di uno schema vaccinale adeguato per i trapiantati;
- Gli effetti a lungo termine di Covid-19 sulla popolazione FC rimangono sconosciuti.
In conclusione dunque la pandemia di Covid-19 ha causato un impatto significativo sui pazienti FC e sugli operatori sanitari che forniscono cure specializzate e ricerca clinica sulla FC.
- Quali reazioni psicologiche nella popolazione affetta da Fibrosi Cistica?
Alcune risposte in merito arrivano dalla somministrazione di un questionario lanciato dal Centro FC di Genova e diffuso via web nel maggio 2020. Hanno risposto 712 adulti tra i 30 e i 50 anni affetti da Fibrosi Cistica. I dati affermano che complessivamente i livelli di stress psicologico sono apparsi più bassi che nella popolazione generale. Secondo la suddetta indagine i soggetti con Fibrosi Cistica hanno avuto la possibilità di stare più a lungo a casa, senza contatti sociali, assistiti da persone già abituate al ruolo di caregiver. Il 40% delle persone ha chiesto e ottenuto informazioni e direttive comportamentali dal team multidisciplinare, cosa che invece non sempre è stata possibile nella popolazione generale, attraverso il proprio medico curante o i mezzi mediatici.
Ecco perché gli adulti con Fibrosi Cistica durante i lockdown hanno mantenuto un buon equilibrio personale, favorito dall’esistenza di un sistema sociosanitario adeguato e già preparato a supportarli.
- “Effetti del Covid-19 sui pazienti con fibrosi cistica: Review di Pierre-Régis Burgel e Christopher Goss” (Curr Opin Pulm Med. 2021 Nov 1;27(6):538-543).
- Burgel P., Goss C. : “ COVID-19 outcomes in people with cystic fibrosis” Curr Opin Pulm Med. 2021 Nov 1;27(6):538-543.
- Ciprandi R, Bonati M, Campi R, Pescini R, Castellani C : “Psychological distress in adult with and without cystic fibrosis during the COVID-19 lockdown”, Journal of Cystic Fibrosis available online 23 December 2020.
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