Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?
Così come esistono i diritti del cittadino, esistono anche dei diritti e leggi specifiche per una persona con una patologia. Già la Costituzione riporta i diritti alla salute negli articoli 2, 3 e 32 ma nel caso della Fibrosi Cistica possiamo pensare a diritti più specifici.
Esiste infatti una legge ad hoc – la Legge 548 del 1993 – che tutela i diritti fondamentali di una persona affetta da Fibrosi Cistica. Questa definisce gli interventi che le Regioni e Province autonome attuano nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura della Fibrosi Cistica.
Ad ogni ragazzə con FC viene rilasciato un tesserino che attesti la diagnosi di FC, così da poter usufruire di tutti i diritti della legge. La legge 548 fornisce indicazioni su diversi temi, che possono essere d’interesse quotidiano per ogni ragazzə con FC. Qualche esempio? Viene attestato se l’individuo sia idoneo a praticare attività sportiva o la sua esenzione dal pagamento di medicinali o delle visite necessarie per il monitoraggio e la cura.
Un’altra legge inerente al mondo FC è la Legge 104 del 1992. È una legge che tutela le persone con disabilità, ha vari articoli ciascuno dei quali sancisce differenti garanzie, può essere richiesta dal medico che vi segue e a seconda dell’età, se maggiorenni o no, viene attribuita al richiedente stesso oppure al genitore. È una legge generica perché vale non solo per coloro che sono affetti da Fibrosi Cistica ma tutti coloro che siano portatori di disabilità e aventi il diritto.
Un’altra legge importante, soprattutto per coloro che si interfacciano con il mondo del lavoro, è la Legge 68che prevede l’inserimento per chi lo richiede (se avente diritto) del proprio nominativo all’interno di liste di categorie lavorative protette. In parole molto semplificate significa che chi ha una disabilità (ad esempio una per una patologia come potrebbe essere la Fibrosi Cistica) ha diritto ad avere la possibilità di trovare lavoro tanto quanto chi non ha disabilità. In pratica, la Legge 68 promuove il diritto al lavoro di persone che fanno parte delle categorie protette.
Oltre a questa legge specifica, ogni ragazzə affetto da FC ha diritto a essere curato e seguito secondo la “Carta dei Diritti del Malato”, che prevede 14 Articoli che tutelano i diritti fondamentali di una persona che necessita di cure mediche. Questo documento è applicato indistintamente in tutta Europa, per chiunque si trovi in ospedale. Per chi è in età pediatrica viene applicata la “Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale”.
Qual è il momento giusto per parlare della mia patologia agli altri?
Dott.ssa Marica Bovio – “Ho la Fibrosi Cistica e non so mai quale sia il momento giusto per dire della mia patologia ai miei amici o a un nuovo partner”.
Quali sono i diritti di un ragazzə con Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio – Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?