L'esperto risponde

È importante adattare il più possibile il programma al proprio stato di salute, alla propria esperienza: ognuno di noi conosce il proprio corpo e sa valutare i segnali che ci manda. Quindi, il programma va “personalizzato”. Nei bronchi c’è normalmente una minima quantità di secrezioni fluide e scorrevoli, che vengono deglutite spontaneamente senza che il soggetto se ne accorga. Nel malato di fibrosi cistica queste secrezioni sono più dense e in maggior quantità e tendono ad accumularsi, favorendo l’impianto dei batteri e di conseguenza le infezioni respiratorie. La fisioterapia affianca e rinforza il meccanismo naturale di rimozione delle secrezioni anche quando non si avverte la presenza di catarro. L’importante è non decidere da soli il “proprio” programma, ma parlarne con gli esperti, essere molto franchi con loro su ciò che realmente si fa o non si fa, modificare il programma in relazione agli effetti.

No, perché l’aerosol, a seconda del farmaco utilizzato, ha diverse funzioni, ma mai quella di rimuovere direttamente il muco. L’aerosol può servire a inalare farmaci che hanno lo scopo di fluidificare il muco, o soluzioni saline “ipertoniche” (acqua con sale in alta concentrazione) per idratare il muco e renderlo quindi più scorrevole, o ancora antibiotici per ridurre la presenza di batteri nelle vie aeree. Ma la rimozione delle secrezioni si ottiene solo con la fisioterapia, inclusa la pratica dei respiri prolungati ed espettorazione con tosse assistita: l’educazione alla tosse è l’azione più importante.

Il naso chiuso, con scolo di muco, è un sintomo abituale della rino-sinusite. Si cura con l’irrigazione di soluzione fisiologica o anche di salina ipertonica, per rimuovere le secrezioni e decongestionare le mucose nasali. L’inalazione di acque sulfuree impiegate negli stabilimenti termali non è dannosa, ma non vi sono studi che dimostrino che essa sia più efficace e sicura, rispetto all’inalazione delle semplici soluzioni saline o di sostanze mucolitiche, nel rendere le secrezioni nasali più fluide e quindi più facilmente eliminabili. Inoltre, essendo le terme frequentate anche da persone affette da malattie respiratorie, ci può essere sempre il rischio di contrarre infezioni da batteri che possono contaminare gli apparecchi per aerosol.

Una caduta dei valori spirometrici testimonia in genere una esacerbazione respiratoria: il recupero dei valori di partenza indica l’efficacia del trattamento, mentre la mancanza di recupero o un insufficiente recupero suggeriscono di proseguire o di aggiustare la terapia. La stabilità dei valori spirometrici nel tempo indica una situazione respiratoria in equilibrio (“in compenso”, all’opposto di “situazione scompensata”). La spirometria l’esame più usato per valutare il buon funzionamento dell’apparato respiratorio. Si impiega uno strumento (spirometro), nel quale si respira con certe modalità, per misurare i volumi di aria che il polmone è in grado di introdurre e di espellere con un atto respiratorio completo e in genere “forzato”, cioè eseguito al massimo delle capacità.

Sì, perché l’apparato riproduttivo femminile (ovaio, tube e utero) e i meccanismi ormonali che portano all’ovulazione (produzione ed emissione di cellule uovo) e alla gravidanza sono in genere normali. Solo se si ha un peso molto basso e una situazione nutrizionale molto scadente può cessare l’ovulazione e quindi la possibilità di rimanere incinta. Quindi, se si hanno rapporti sessuali, sia saltuariamente che in maniera stabile, e si vuole evitare una gravidanza indesiderata, è necessario adottare metodi contraccettivi sicuri.

Progettare il domani fa parte del mestiere di vivere in qualunque condizione ci si trovi. La fibrosi cistica fa parte della vita di chi ce l’ha, ma non è tutta la sua vita. Quindi, non bisogna porsi dei limiti in partenza, ma nutrire dei progetti, coltivarli con determinazione e atteggiamento positivo e cercare, strada facendo, di capire quali sono realizzabili.

La statura definitiva dipende soprattutto da quale “bersaglio genetico” il nostro corpo è orientato a raggiungere. Il bersaglio genetico dipende dalla statura dei genitori e dai geni riguardanti la statura che i genitori hanno trasmesso. Per conoscere il bersaglio genetico, ci sono delle tabelle statistiche che il medico può consultare, in base alle quali, tenendo conto dell’altezza dei genitori, è possibile una previsione approssimata della statura raggiungibile dal figlio o dalla figlia. Più spesso la bassa statura è legata a uno stato nutrizionale scadente o a una difficile situazione respiratoria. Perciò è con il miglioramento della malattia FC che si può migliorare la statura. In alcuni casi molto rari può essere carente un ormone chiamato “ormone della crescita” (GH): solo in questi può essere avviata una terapia con la somministrazione di questo ormone. L’uso del GH in fibrosi cistica senza che ci siano esami che provino la sua carenza, è ancora molto controverso.

Per un adolescente è fondamentale avere un’immagine positiva del proprio corpo, accettare il processo di cambiamento e poter confrontare questo cambiamento con quello degli altri della stessa età. La malattia può ostacolare questo processo e far affiorare il timore che non possa avvenire come nei coetanei (può esserci nei maschi il timore di non raggiungere una statura adeguata, oppure di avere una scarsa muscolatura). È importante riuscire a parlare di questi timori, ed essere ascoltato, rassicurato, mai giudicato. Un maschio è facilitato nella pratica di qualche sport perché l’immagine desiderata del corpo maschile è quella di un corpo atletico e prestante e lo sport è visto come il mezzo per raggiungere questo obiettivo. Le ragazze subiscono invece la pressione sociale per cui “bellezza= magrezza”, concetto in contrasto con i suggerimenti dei curanti orientati ad un’alimentazione ipercalorica. Questo può essere causa di conflitto. Anche qui è necessario un intervento specifico della dietista e della fisioterapista per fornire informazioni e suggerimenti che tengano conto della necessità di “comporre” esigenze di varia natura.