Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
I miei genitori invecchiano…il cambio della guardia. Cosa succede quando il peso della malattia, cioè il dover fare l’aerosol, gli antibiotici, i farmaci fluidificanti, la fisioterapia respiratoria, sono da coniugare con il prendersi cura dei propri caregiver?
La ricerca, le tipologie di cure e il miglioramento delle strategie terapeutiche della Fibrosi Cistica hanno notevolmente modificato l’impatto di questa malattia sulla vita delle persone. Basti considerare che negli anni ’50 un bambino raramente, purtroppo, arrivava all’età della scuola. Per tale ragione era definita una “malattia pediatrica”, mente oggi ci sono più adulti che bambini affetti da Fibrosi Cistica. Persone che studiano, che lavorano e che costruiscono una loro, nuova, famiglia, una famiglia acquisita.
La FC è una malattia complessa: il quadro di malattia varia da persona a persona e fattori quali, ad esempio, l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzare sia l’andamento sia l’evoluzione e la prognosi. Le statistiche suggeriscono un’aumentata aspettativa mediana di vita, le previsioni inoltre sono in continuo miglioramento e connesse ai progressi della ricerca: le persone crescono, invecchiano e la loro qualità di vita rappresenta un aspetto importante, da considerare al pari degli altri di cura. Le cure, infatti, attuabili e in continuo progress, sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Le scoperte scientifiche, inoltre, incoraggiano a ulteriori miglioramenti in termini di anni di sopravvivenza. Esistono protocolli terapeutici condivisi, Centri specializzati e specialisti formati, modalità di cura in presenza e televisite, attenzione alla cura del corpo e della mente.
- L’invecchiare di tutto l’entourage familiare
Il proprio invecchiare implica l’invecchiare dei propri genitori, dei propri nonni, dunque delle figure di riferimento e spesso, in presenza di un partner, anche delle figure di riferimento connesse all’acquisizione di una nuova famiglia, oltre a quella di origine. Dal punto di vista medico-scientifico, l’invecchiamento è un processo naturale di degenerazione che coinvolge le nostre cellule, i nostri tessuti e organi: tra i 20 e i 30 anni inizia uno stato di decadimento lento e progressivo che indebolisce l’organismo e rallenta le funzioni fisiologiche, spesso senza che noi, almeno in una certa fase della vita, ce ne accorgiamo. Si rileva che abbiamo meno anticorpi con l’avanzare dell’età, abbiamo di conseguenza una ridotta capacità di rispondere alle infezioni. Il processo di invecchiamento è valutabile attraverso specifici markers biologici, che inevitabilmente si alterano con l’avanzare dell’età. I nostri genitori invecchiano con noi e, per molti pazienti, l’entrare a pieno titolo nel mondo del lavoro coincide con l’uscire dal mondo del lavoro dei propri genitori e, in alcune occasioni, la perdita dei propri nonni. La presenza e l’aumento delle rughe di espressione sul loro volto, i capelli che ingrigiscono o diventano bianchi, la diminuzione della capacità visiva e lo sviluppare patologie correlate all’età, come l’aumento dell’insulino-resistenza o l’ipertensione, ne rappresentano le manifestazioni.
Il processo di invecchiamento è fisiologico, naturale, riguarda tutti. Invecchiare “il meglio possibile” rappresenta un obiettivo da perseguire per ogni persona. Nella vita della famiglia di un paziente affetto da FC si assiste a un cambio di guardia sia rispetto al chi-si-prende-cura-di chi sia rispetto ai medici di riferimento. Anche dal punto di vista psicologico, invecchiare, inoltre, significa cambiare. Infanzia, adolescenza, età del giovane adulto, prima età adulta, età adulta media, tarda età adulta e vecchiaia implicano, infatti, cambiamenti fisiologici sia dal punto di vista emotivo-evolutivo sia l’affrontare nuove sfide e modificazioni dello stile di vita. Inoltre, grazie alla consapevolezza e alla maturità psicologica ed emotiva raggiunta si iniziano, o stabilizzano, relazioni emotive stabili che pongono le basi per la crescita emotiva dell’essere in una coppia.
Le continue modificazioni insorgono dall’interazione tra l’individuo, ovvero dei suoi processi biologici e psicologici, e l’ambiente circostante. Esperienze di vita, fattori culturali e di socializzazione, fra i molti, sono coinvolti nel nostro sviluppo personale. A questi occorre, poi, aggiungere momenti di crisi e perdite, oltre ai successi e alle nuove acquisizioni. La maturazione fisica e la socializzazione dell’infanzia, la ristrutturazione dell’identità e la maturità sessuale nell’adolescenza, l’autonomia fisica e mentale nell’età adulta anticipano un impegno oggettivo e reciproco sia rispetto un eventuale partner sia con i genitori che invecchiano.
- Il cambio della guardia: da paziente a caregiver
I pazienti affetti da FC diagnosticata in età infantile hanno imparato a conoscere, oltre il loro pediatra sul territorio, i propri specialisti presso il Centro di cura. I genitori si sono confrontati spesso, durante le visite di controllo, con gli specialisti dell’équipe coinvolta nella cura. In seguito, crescendo, i pazienti stessi si sono confrontati in maniera più autonoma con i loro curanti e i genitori, seppur di fondamentale supporto nella vita dei figli, hanno acquisito un ruolo differente, ovvero di accompagnamento alla crescita, allo sviluppo delle attitudini, all’autonomia e abilità dei figli, affiancando a tutto ciò la cura di sé stessi. Non sempre per il genitore di un figlio affetto da malattia cronica è facile “stare sullo sfondo” e permettere una crescita e una autonomia emotiva; spesso nella cronicità si crea tra genitori e figli una “dipendenza forzata” e prolungata, laddove le condizioni di salute non permettono di sganciarsi dalla famiglia d’origine in maniera netta e definitiva.
Invecchiare significa per ogni membro della famiglia iniziare a incontrare, sul proprio cammino, altri e nuovi specialisti. Basti pensare che all’introduzione dei controlli ginecologici o urologici per i pazienti corrisponde spesso, per i genitori, l’introduzione dei controlli specifici connessi all’età (ad esempio, la mammografia). Quando i pazienti invecchiano si assiste a un vero e proprio cambio della guardia e, da paziente, un figlio può dover assumere anche il ruolo di caregiver per il proprio genitore e/o per i propri nonni. Magari necessitano d’aiuto per programmare ed eseguire i loro di controlli e i pazienti possono doverli accompagnare per una visita oculistica o odontoiatrica, per esempio.
- I miei genitori invecchiano…differenze tra uomo e donna
Ognuno invecchia a modo suo. In linea generale, nell’uomo si segnala una minor produzione di testosterone e il cambiamento nel rapporto tra massa magra e massa grassa. Il corpo perde tonicità soprattutto in assenza di attività fisica e si assiste all’accumulo di grasso sull’addome. Evidente, inoltre, il cambiamento della postura e la perdita dei capelli tipica dell’uomo (alopecia androgenetica). La donna sembra invecchiare in modo più precoce rispetto all’uomo perché il suo corpo è più complesso, essendo presente la capacità procreativa. Il periodo fertile è limitato nel tempo, si assiste al fenomeno della menopausa, alla tendenza all’aumento del peso e all’indebolimento della struttura ossea a causa dell’osteoporosi. Le zone del collo e delle mani sono quelle che per prime rivelano la vera età di una donna, ma non si assiste alla perdita dei capelli, piuttosto il loro diventare grigi/bianchi. Invecchiare bene è possibile e alcuni accorgimenti per rallentare i segni dell’invecchiamento cutaneo sono l’evitare il vizio di fumare o di bere o un’alimentazione sbilanciata verso zuccheri raffinati e grassi. La mancanza di attività fisica, livelli eccessivi e prolungati di stress, la scarsa qualità del sonno, il bere poco/scarsa idratazione e le continue oscillazioni di peso rappresentano fattori sfavorenti. Invecchiando, inoltre, i genitori posso sviluppare delle patologie età-correlate o malattie, a loro volta, di tipo cronico-degenerativo.
- La prevenzione
La strategia più efficace contro molte patologie si chiama proprio prevenzione e ha come obiettivo la riduzione del rischio di ammalarsi attraverso sia l’adozione di uno stile di vita salutare sia attraverso la diagnosi precoce, che permette di intercettare le eventuali malattie in tempo utile per poterle curare. Per tale motivo, uomini e donne, ognuno in maniera specifica, devono iniziare i controlli mirati, come quelli dall’urologo o tramite il medico di medicina generale, al compimento del 50esimo anno di età. Si tratta di esami fondamentali nel prevenire e diagnosticare patologie età-correlate e le cui diagnosi precoci sono di fondamentale importanza per le cure. Inoltre, anche il cervello invecchia: mantenerlo attivo tramite delle buone pratiche di qualità di vita e allenato con attività ludico-ricreative e sportive è una strategia vincente.
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