Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
La Fibrosi Cistica è una patologia nella quale si presentano dei sintomi che sono spesso motivo di domande e dubbi circa la sua reale infettività.
Quando una persona tossisce a lungo o ha la voce roca o nasale, ci viene da chiederci se non abbia un qualche raffreddore, che stia covando un’influenza o che sia contagioso. Nel caso di unə ragazzə con Fibrosi Cistica, spesso non è così, o meglio, non è detto che sia un discorso di contagiosità. Molto spesso unə ragazzə affettə da FC ha la tosse proprio come manifestazione della propria patologia. Le secrezioni di muco di una persona con FC sono più dense rispetto al solito e la tosse, che è un po’ come un sistema ‘ascensore’ speciale per il muco verso le alte vie respiratorie e verso l’espulsione verso l’esterno, non completa interamente la sua funzione, proprio perché le secrezioni sono più ‘pesanti’ del previsto.
Il fatto che unə ragazzə con FC abbia la tosse non vuol dire che sia infettivo ma che il suo apparato respiratorio sta cercando di liberarsi per stare meglio.
- Trattamenti e medicine? Come farli in mezzo agli amici/ portarli con me?
No, la Fibrosi Cistica non si può ‘attaccare’ come una influenza per via droplets (goccioline), né per contatto (come la varicella), né per via aerea o con scambio di altri liquidi corporei. La Fibrosi Cistica è una patologia genetica ovvero una patologia dove il difetto è nel gene, nel codice genetico della persona affetta. E solo di quella.
- Che cosa devo ricordarmi di portare con me in vacanza? Cosa mettere in valigia?
Avere contatti stretti tra persone affette da FC è fortemente sconsigliato per due principali motivi. Il primo è legato ad un discorso di germi. Ogni persona ha dei germi che colonizzano il proprio organismo, con i quali sta bene e convive più o meno amabilmente. È importante che due persone con FC non si ‘scambino’ i germi, che potrebbero non dare problemi in una persona che ci convive bene ma essere difficili da trattare e debellare per un altro paziente.
Inoltre tutti le persone affette da FC hanno una maggior suscettibilità alle infezioni, ovvero il loro sistema immunitario è un po’ più delicato rispetto a quello delle persone sane. È importante quindi che si mantengano sempre le misure di distanza di sicurezza e/o l’uso della mascherina.
- Cosa aspettarmi dai miei amici?
Visto la fatica che una persona con FC fa per mantenere il fiato e la capacità respiratoria al massimo, potreste chiedere ai vostri amici di non sottoporvi a fumo passivo. Questo vuol dire non fumarvi vicino al volto o cercare di non essere posizionati in modo che voi subiate la loro espirazione.
Potreste inoltre spiegare ai vostri amici che siete suscettibili alle infezioni, che è importante per voi non ammalarvi.
Potrebbero, per esempio, avvertirvi se hanno sintomi tipo raffreddore, mal di gola, febbre prima di un’uscita o un appuntamento con voi in modo che voi possiate decidere se modificare il giorno dell’uscita (rinviandola a momento di benessere) oppure cambiandone le caratteristiche, ad esempio restando all’aperto o portando la mascherina con voi.
Qual è il momento giusto per parlare della mia patologia agli altri?
Dott.ssa Marica Bovio – “Ho la Fibrosi Cistica e non so mai quale sia il momento giusto per dire della mia patologia ai miei amici o a un nuovo partner”.
Quali sono i diritti di un ragazzə con Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio – Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?
