Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotta con ‘essere rispettoso’ oppure “essere conforme” a qualcosa – in questo caso alle terapie e ai trattamenti che vengono prescritti ai ragazzi e alle ragazze con Fibrosi Cistica.
Essere compliante significa quindi seguire le terapie e i trattamenti sia nelle giuste quantità sia nella giusta qualità. Non è solo una questione ad esempio di prendere il numero esatto di enzimi al pasto (come prescritto da schema terapeutico), ma anche assumerli nel giusto modo e quindi tutte le volte prima del pasto. Ogni terapia e ogni fase di un trattamento fisioterapico o di un’integrazione nutrizionale hanno motivi dietro che possono semplicemente essere riassunti con un concetto: essere i più efficaci possibili nel trattare la malattia. Strettamente legato alla compliance c’è il concetto di aderenza alla terapia. E’ una parola molto conosciuta se si parla di capi di abbigliamento: il suo significato è infatti “essere a contatto” con il corpo. Essere aderenti vuol dire integrare i trattamenti e le terapie il più possibile nella vita quotidiana di ogni ragazzo e ragazza con FC in modo che stando a contatto possano stare meglio. Alcune volte non è semplice rispettare lo schema terapeutico che viene prescritto dal Team FC del centro di riferimento ma, come spesso accade quando si acquista un paio di jeans, ricercare il giusto colore e la giusta taglia è ciò che rende quei jeans giusti per ognuno. Allo stesso modo, parlare con il Team FC di ciò che funziona o non funziona nel programma terapeutico può essere la soluzione migliore. Perché? Perché tutte le figure coinvolte nei trattamenti conoscono i loro pazienti e possono decidere di optare per un compromesso o proporre soluzioni alternative. Essere aderenti vuol dire stare meglio oggi per stare meglio domani.
- Come posso aiutarmi a essere più compliante nelle terapie e nei trattamenti di cui ho bisogno?
Ci sono molti modi per essere il più rispettoso e rispettosa possibile di terapie e trattamenti, ma negli ultimi anni c’è stato lo sviluppo di molte App che possono essere scaricate sul cellulare facilmente – e spesso gratuitamente! – e che offrono una grande libertà di personalizzazione. Non è solo legato all’orario delle terapie, ma sono presenti remi e banner (a scelta) per trattamenti respiratori o nutrizionali, per esempio. Sono spesso un buon modo per ‘ricordarsi’ di fare tutto anche quando si è molto impegnati o si è in mezzo agli amici o semplicemente si è un po’ smemorati.
- Come posso fare se proprio noto che alcune terapie/ trattamenti non riesco a farli?
È molto importante contattare il Team FC per trovare insieme soluzioni personalizzate. L’obiettivo di ogni team è quello di concordare con i ragazzi e con le ragazze che vengono seguiti un programma terapeutico su misura, e accordarsi sul come modularlo se la malattia è in fase di benessere o di riacutizzazione. È altrettanto importante essere onesti e non aver paura nel segnalare un problema riguardante le terapie: per il Team è sempre meglio sapere quali sono le indicazioni che vengono realmente seguite, compatibilmente con la propria quotidianità, piuttosto che fare affidamento su trattamenti che non vengono completati correttamente. Questo può essere infatti fondamentale per capire se è il caso di cambiare gli schemi terapeutici forniti. Sapere cosa viene fatto per davvero ha sempre lo stesso scopo: trovare ciò che fa stare meglio voi oggi per stare meglio domani.
Che cosa è una gastrostomia? A cosa serve a chi ha la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio – La gastrostomia è la soluzione più comoda per aumentare la quantità di nutrienti per chi non riesce ad assumere il sufficiente apporto calorico per la via naturale.
Gli strumenti di monitoraggio notturno
Dott.ssa Marica Bovio – A volte mi viene proposto di monitorare la mia respirazione con dei macchinari che spesso devo tenere tutta la notte. Cosa sono queste registrazioni? A cosa servono?
