Medico Pediatra, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Gaslini (Genova)
Negli ultimi mesi abbiamo tutti vissuto una fase di radicale cambiamento delle nostre abitudini, in cui si è reso sempre più necessario “gestire a distanza” molti aspetti della vita quotidiana, utilizzando metodi alternativi, soprattutto grazie a strumenti tecnologici.
In questo contesto anche molte procedure mediche, che prima venivano esclusivamente eseguite in ospedale, sono state gestite mediante telemedicina, definibile come l’insieme delle tecniche di assistenza sanitaria, realizzate mediante sistemi che consentano una rapida comunicazione tra operatori sanitari e pazienti ovunque essi siano. La telemedicina solitamente viene realizzata tramite computer e sempre più spesso via smartphone.
Questa gestione a distanza di alcune problematiche cliniche, sperimentata con successo durante la recente emergenza COVID19, potrebbe diventare, anche nel futuro, uno standard per chi ha la Fibrosi Cistica, un aiuto direttamente a domicilio, senza che ci si debba spostare.
- Quali aspetti possono essere gestiti “a distanza”?
Le tele-interviste via Skype o similari possono essere molto efficaci per monitorare i sintomi e lo stato di salute generale, soprattutto se vengono condotte dai medici di riferimento che conoscono già molto bene i pazienti.
Grazie alle nuove tecnologie, è inoltre possibile monitorare anche alcuni parametri vitali, come la saturazione e il battito cardiaco (mediante saturimetri) oppure la funzionalità respiratoria, mediante spirometri domiciliari. A tal proposito MedicAir e LIFC (Lega ItalianaFibrosi Cistica) hanno realizzato un progetto di telemonitoraggio studiato appositamente per le persone affette da FC. Il progetto, partito a fine marzo, ad oggi conta più di 150 pazienti monitorati e potrebbe continuare anche oltre all’emergenza COVID19, vista l’importanza di monitorare l’andamento del FEV1 a domicilio in questi pazienti, anche al di fuori delle visite ospedaliere.
Le televisite possono essere ideali anche per effettuare colloqui con gli psicologi, i fisioterapisti e i dietologi di riferimento, sempre al fine di monitorare i vari aspetti della patologia e l’aderenza ai trattamenti prescritti, oltre che per discutere eventuali problemi clinici o gestionali emersi a domicilio (es. Mi si è rotta la Pep… In farmacia hanno finito il Creon… Alla sera mi viene un po’ di febbre… Mi vorrei fare un tatuaggio ma mia mamma non vuole…).
- Ma quindi posso evitare di andare in ospedale?
Spesso sì… tuttavia la fibrosi cistica è una malattia complessa in cui vi sono molti aspetti che vanno monitorati, per cui non tutto può essere gestito in via telematica e le visite ambulatoriali periodiche sono fondamentali al fine di effettuare le indagini di routine necessarie.
Lo scopo della telemedicina non deve essere “così non vado più in ospedale”, ma quello di comunicare tempestivamente i problemi, aggiustare di giorno in giorno quello che non funziona nelle terapie e sentire vicino il Team del proprio Centro di Riferimento, senza necessariamente doversi spostare da casa.
L’andamento della mia Fibrosi Cistica dipende anche dalle mutazioni? Cosa mi devo aspettare?
Dott. Federico Cresta – La genetica conta nell’andamento della FC, soprattutto perché alcune terapie sono legate al tipo di mutazione, ma non è tutto. Controlli ed esecuzione delle terapie prescritte sono importanti.
Posso accettare una sigaretta?
Dott. Federico Cresta – Fumare, anche una sigaretta ogni tanto, è un vero autogol. Scopriamo i perché dal punto di vista medico.
