Medico Pediatra, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Gaslini (Genova)
Il dolore rappresenta una potenziale complicanza della FC: in letteratura la prevalenza di questo sintomo nell’adulto è del 77%, nel bambino del 42%.
Per tale sintomatologia solo il 42,6% dei pazienti richiede un consulto ai medici del Centro e solo il 3,5% al Medico di Base. Purtroppo, questo sintomo non viene sempre riportato dal paziente durante le visite e, pertanto, la sua frequenza è significativamente sottostimata. Il risultato è che spesso il dolore diventa un antipatico “compagno di viaggio” per il paziente FC, che impara a conviverci senza mai sconfiggerlo del tutto.
- Dove fa male?
Il dolore può essere localizzato in specifici distretti del corpo, tipicamente in FC a livello dei seni paranasali laddove vi sia una sinusopatia importante, o al torace, durante infezioni caratterizzate da intensa tosse. Oppure spesso a livello addominale, in pazienti con patologie a carico di pancreas/vie biliari o affetti da meteorismo, stitichezza o altre problematiche intestinali. Molto frequente anche la cefalea, che compare più spesso al mattino, in particolare nei pazienti con problemi di russamento notturno, apnee del sonno o insufficienza respiratoria.
- Perché è importante?
È noto come la presenza di dolore cronico sia associato ad una ridotta qualità della vita, a maggiori livelli d’ansia, depressione ed anche ridotta aderenza alle terapie, in particolare alla fisioterapia respiratoria: un dolore toracico importante, ad esempio, limita la qualità e la durata delle sedute di drenaggio delle secrezioni portando a maggiori accumuli di catarro a livello bronchiale e maggior rischio di infezioni polmonari.
Inoltre, segnalare la presenza di questo sintomo è molto importante perché spesso esso è la prima spia di qualcosa che non va: un dolore toracico improvviso, ad esempio, può in alcuni casi indicare l’insorgenza di uno pneumotorace, mentre un mal di pancia severo può essere uno dei segni iniziali di una pancreatite o di un blocco intestinale.
- Che fare quindi?
La priorità in questi casi è segnalare precocemente la sintomatologia al proprio Centro. È fondamentale saper descrivere le caratteristiche del dolore:
- la sua localizzazione e la sua eventuale irradiazione;
- la sua intensità, definita con apposite scale che variano a seconda dell’età;
- da cosa è stato scatenato;
- se vi sono fattori che lo peggiorano o altri che lo alleviano;
- se sono stati assunti antidolorifici o altri farmaci, e se questi hanno avuto effetto;
- se vi sono sintomi associati.
Mediante queste semplici informazioni, i Curanti saranno in grado di interpretare meglio la situazione e disporre eventuali indagini al fine di capire la natura del problema ed indirizzare al meglio la terapia del caso.
Che problemi può avere il mio fegato con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta – Il fegato può essere bersaglio della FC: la proteina CFTR è espressa anche a livello dell’epitelio dei dotti biliari, ovvero le autostrade in cui viaggia la bile, principale secrezione del fegato.
Ho un blocco… intestinale! Come mi devo comportare?
Dott. Federico Cresta – La Sindrome da Ostruzione dell’Intestino Distale (DIOS) è una possibile complicanza addominale della Fibrosi Cistica.