Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Cosa sono i Diritti? Ognuno di noi formalmente dal 1948 (Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), ha diritti connessi alla personalità dell’individuo come la libertà di pensiero, la libertà personale, di riunione, di religione, di istruzione o economica.
I diritti umani possono essere classificati in diritti civili, politici e sociali. L’elaborazione dei diritti umani avviene nell’ambito dell’Onu, organizzazione fondata per essere garante di democrazia e pace. Tra i diritti fondamentali dell’essere umano ci sono anche quello alla vita, all’autodeterminazione oltre che il diritto alla protezione dei propri dati personali (privacy) e il diritto di voto. Fra i molti citati e citabili, poniamo l’accento sul diritto alle cure mediche. Ogni cittadino ha diritto, infatti, di trovare all’interno dei servizi sanitari, operatori orientati verso un unico obiettivo: la cura e la guarigione laddove possibile o, comunque, il miglioramento del proprio stato di salute e della propria qualità di vita. Quando si parla di persone affette da patologia medica termini quali invalidità civile, disabilità, assistenza domiciliare integrata entrano a far parte del proprio vocabolario per cui è importante averne conoscenza per sapersi destreggiare al meglio.
- Esiste la Carta dei diritti del malato?
Sì, esiste ed è nata nel 2002 a Bruxelles da una fitta rete di associazioni civiche a tutela di ogni persona malata come previsto dal modello sociale europeo. Regola i 14 diritti di ogni paziente, che sono:
- Il diritto al tempo: ogni cittadino ha diritto a vedere rispettato il suo tempo al pari di quello della burocrazia e degli operatori sanitari;
- Il diritto all’informazione per entrare in possesso degli atti necessari a certificare in modo completo la sua condizione di salute;
- Il diritto alla sicurezza e a ottenere tutte le prestazioni necessarie alla sua condizione: l’individuo ha altresì diritto a non subire ulteriori danni causati dal cattivo funzionamento delle strutture e dei servizi;
- Il diritto alla protezione: il servizio sanitario ha il dovere di proteggere in maniera particolare ogni essere umano garantendogli l’assistenza di cui ha bisogno in quel determinato momento;
- Il diritto alla certezza del trattamento nel tempo e nello spazio, a prescindere dal soggetto erogatore, e a non essere vittima degli effetti di conflitti professionali e organizzativi, di cambiamenti repentini delle norme, della discrezionalità nella interpretazione delle leggi e delle circolari, di differenze di trattamento a seconda della collocazione geografica;
- Il diritto alla fiducia di vedersi trattato come un soggetto degno di fiducia e non come un possibile evasore o un presunto bugiardo;
- Il diritto alla qualità per guarire e migliorare comunque il suo stato di salute;
- Il diritto alla differenza: riconoscimento della propria specificità e di ricevere trattamenti differenziati a seconda delle esigenze;
- Il diritto alla normalità, ovvero a curarsi senza alterare, oltre il necessario, le sue abitudini di vita;
- Il diritto alla famiglia, ovvero di ricevere dal Servizio sanitario il sostegno materiale necessario;
- Il diritto alla decisione, ovvero di mantenere una propria sfera di decisionalità e di responsabilità in merito alla propria salute e alla propria vita sulla base delle informazioni in suo possesso e fatte salve le prerogative dei medici;
- Il diritto al volontariato, all’assistenza non profit e alla partecipazione degli utenti;
- Il diritto al futuro: ogni cittadino, anche se condannato dalla sua malattia, ha diritto a trascorrere l’ultimo periodo della vita conservando la sua dignità, soffrendo il meno possibile e ricevendo attenzione e assistenza;
- Il diritto alla riparazione dei torti di fronte ad una violazione subita, alla riparazione del torto subito in tempi brevi e in misura congrua.
- Esiste una Carta specifica dei diritti del paziente affetto da FC?
Si, è nata nel 2017 ad opera dell’assistente sociale della Lega Italiana Fibrosi Cistica e si chiama Carta dei Diritti dei malati di Fibrosi Cistica. Rappresenta un lavoro di collegamento tra LIFC Onlus ed INPS e ha condotto al risultato di una comune (e condivisa) interpretazione della normativa in materia di riconoscimento degli stati invalidanti. Ciò ha prodotto la creazione, nel 2015, di un documento “Linee Guida” con cui l’INPS ha specificato la valutazione medico legale di un paziente e quelli che devono essere i diritti da riconoscere a chi è affetto da fibrosi cistica.
- Approfondiamo alcuni termini: cos'è l'Invalidità Civile?
La legge definisce invalido civile un cittadino che per menomazioni congenite o acquisite, fisiche o psichiche, abbia subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno un terzo. Se riconosciuto tale dalla Commissione Medica territoriale della Asl di residenza, riceve un certificato attestante il suo status. Un malato di Fibrosi Cistica può essere considerato un invalido civile e la relativa riduzione della capacità lavorativa è espressa in percentuale ed è determinata in base ad una tabella approvata con Decreto del Ministero della Salute (5 febbraio 1992). In base a ciò alla Fibrosi Cistica è riconosciuta un’invalidità civile dall’80% al 100% a seconda della compromissione d’organo. La valutazione medico legale dei pazienti indica che al soggetto minore viene riconosciuto in ogni caso il diritto all’indennità di accompagnamento, mentre all’adulto (anche in presenza di interessamento polmonare esclusivo) viene riconosciuta una condizione di totale invalidità nella misura del 100%.
- Cos'è lo Stato di Handicap? Si utilizza ancora questo termine?
In base all’art. 3 comma 1, Legge n.104/1992 si definisce questo stato la situazione di svantaggio sociale che dipende dalla disabilità o menomazione e dal contesto sociale di riferimento in cui una persona vive. A differenza dell’invalidità civile, l’handicap, regolato dalla Legge 5 Febbraio 1992 n.104, esprime la situazione di colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, che è causa di difficoltà (di apprendimento, di relazione, di integrazione lavorativa) tale da determinare un processo di svantaggio. Si usa dunque il termine per identificare una specifica e al fine di ottenere il riconoscimento della connotazione di gravità è importante, oltre alla relazione medica, presentare in sede di visita in commissione medico-legale la relazione redatta dall’Assistente sociale del Centro di Cura. Quando si parla in termini burocratici di disabilità, invece, si fa riferimento alla Legge n.68 del 1999 e al collocamento lavorativo mirato,
- Esiste un Percorso per i Riconoscimenti dei Diritti?
Esiste ed è gestito a livello nazionale dall’Inps. L’Inps, dal 2010, prende in carico le domande (esclusivamente per via telematica) per il riconoscimento dell’invalidità civile, oltre che della disabilità. La valutazione delle minorazioni civili, dell’handicap (Legge n.104/1992) e della disabilità (Legge n.68/1999) è a opera di Commissioni operanti presso le Aziende USL. L’iter prevede: la Domanda, l’Accertamento sanitario, l’esito dell’accertamento, il parere definitivo dell’Inps, il Verbale. La domanda è effettuata dal proprio medico curante (MMG) o uno specialista di fiducia (ma che si tratti in entrambe i casi di “medico certificatore”), su richiesta del paziente o dei familiari. È un certificato (Certificato Medico Introduttivo) che viene compilato on-line. Se ne stampa una copia (da esibire poi durante la visita medica) che il richiedente inoltra all’Inps tramite un CAF, Patronato o sul sito Inps e ha una validità di 90 giorni. Presentata la domanda, sia essa per l’invalidità, per l’handicap o per la disabilità, la persona riceverà comunicazione della data della visita medica di accertamento. L’esito dell’accertamento medico-legale della commissione è in seguito sottoposto al parere definitivo dell’Inps che notifica la decisione attraverso l’invio del relativo verbale. Accolta una richiesta che preveda il diritto a una prestazione economica, l’interessato viene invitato dall’Inps a completare la domanda con i dati necessari per l’accertamento dei requisiti reddituali e personali. Il verbale definitivo viene inviato al richiedente dall’INPS entro 120 gg (4 mesi) a partire dalla data della visita e nella busta sono presenti due versioni: una contenente tutti i dati sanitari, anche sensibili, ed una contenente solo il giudizio finale per gli usi amministrativi.
- Esiste un'assistenza economica? Ho diritto a un aiuto?
L’assistenza economica in favore degli invalidi civili è prevista e si chiama Provvidenze Economiche Previste e ne fanno parte l’assegno mensile di assistenza, la pensione d’inabilità civile, l’indennità di accompagnamento, l’indennità di frequenza, l’assegno ordinario di invalidità e la pensione d’inabilità previdenziale. Ogni anno l’Inps, tramite circolare, pubblica gli importi delle provvidenze economiche ed i relativi limiti reddituali fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’Istituto. Per approfondire questo argomento, è utile questo link. L’assistente sociale del Centro di cura è la figura di riferimento.
- Come posso capire qual è il mio percorso?
Destreggiarsi tra percorsi, Leggi e procedure non è semplice e spesso richiede un “accompagnamento”; la burocrazia prevede molti step, affrontarli con l’aiuto dell’Assistente sociale e dello Psicologo può essere più funzionale e strategico. È tuo diritto/dovere sapere che esistono dei percorsi e degli accordi tra LIFC e INPS, è opportuno però affidarsi alla figura di riferimento presso il Centro che si occupa di tali questioni. Associare la propria identità a termini quali “invalido”, “handicap”, “disabilità” può richiedere del tempo, oltre che un lavoro psicologico di maturazione e consapevolezza. Il primo passo per poter prendere decisioni importanti relative a progetti e futuro è avere le giuste informazioni, da lì si parte per poter avere tutti gli elementi per maturare certe scelte piuttosto che altre, per quanto riguarda il proprio percorso, prima di studi e poi lavorativo.
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