Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
“Ho la Fibrosi Cistica e non so mai quale sia il momento giusto per dire della mia patologia ai miei amici o a un nuovo partner”. Per prima cosa diciamo che non c’è mai un momento giusto e uno sbagliato di raccontare qualcosa che ci riguarda.
Proprio come si fa con un qualsiasi altro argomento dal film al libro preferito, dal tipo di musica che si ascolta al raccontare qualche aneddoto sulla propria infanzia, ognuno ha le proprie tempistiche.
C’è qualche ragazzǝ che già dal primo momento che lǝ conoscete ha piacere nel condividere molte nozioni e pensieri su di sé; ci sono anche ragazzi e ragazze che hanno più riservatezza nel divulgare informazioni su preferenze, abitudini e anche parti della vita che lo/la riguardano.
Il punto è seguire il proprio “gut” direbbero gli anglofoni, la propria pancia, il proprio istinto. Per alcuni seguire la pancia significa parlare della Fibrosi Cistica come una delle cose di se stessi; per altri è la pancia a suggerirti di aspettare a sentirsi tranquilli con chi si ha di fronte prima di dirlo.
Nessuno ha una risposta giusta o sbagliata, è la vostra modalità di condivisione.
- E se il mio amicǝ o partner non capisce cosa vuol dire avere la Fibrosi Cistica e fare i trattamenti?
Grazie alle nuove metodologie e alla diagnosi precoce i ragazzi e le ragazze con Fibrosi Cistica sanno di esserne affetti già dalla nascita. Nascono e crescono e vivono in un mondo condito con terapie, fisioterapie e controlli. È il modo di vivere che conoscono.
I familiari di chi ha la FC capiscono e comprendono i loro bisogni, in quanto hanno imparato a badare loro, a vedere il mondo attraverso i loro occhi.
Mi piace sempre un po’ immaginare la storia di “La Gabbianella e il Gatto”. La Gabbianella è cresciuta grazie al Gatto e ha imparato a volare, perché il Gatto guardò il mondo dal punto di vista della Gabbianella e le insegnò come fare.
Forse per chi non capisce cosa significa avere la FC si potrebbe tenere a mente questa similitudine e mostrare il mondo attraverso i vostri occhi. Certo, ognuno a modo proprio ma è importante che la persona che vi è di fronte abbia modo di farvi domande circa la Fibrosi Cistica, sulle medicine perché un po’ di curiosità c’è sempre per le cose nuove, soprattutto se non si conoscono.
Il consiglio in questo caso, se avete dubbi o per trovare il modo che più vi si addice, è di parlare con il vostro Team FC di riferimento: saranno pronti ad offrirvi supporto di vario tipo e professionalità per ascoltarvi ed esserci per voi.
Quali comportamenti devo aspettarmi dai miei amici?
Dott.ssa Marica Bovio – La Fibrosi Cistica è una patologia nella quale si presentano dei sintomi che sono spesso motivo di domande e dubbi circa la sua reale infettività.
Quali sono i diritti di un ragazzə con Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio – Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?
