Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Il team del mio Centro Fibrosi Cistica mi ha proposto di iniziare con una nuova terapia, ma come devo comportarmi?
Le nuove terapie sono farmaci che agiscono direttamente sulle mutazioni del gene CFTR che causano la Fibrosi Cistica.
- Come sono fatti questi farmaci? Come assumerli in modo corretto?
Sono principalmente presenti in forma di pastiglia/capsula e, talvolta, in polvere in bustine.
Sono principalmente due le regole importanti da tenere a mente quando si assume questo tipo di farmaco: la prima buona norma è quella di assumere sempre questo farmaco subito dopo un pasto grasso.
Per ogni gusto il proprio pasto grasso! C’è a chi piace lo yogurt, chi preferisce una brioche alla crema o alla cioccolata, chi invece predilige una bella tazza di latte. L’importante è che ci sia un’adeguata quantità di grassi nel pasto!
È molto importante che sia così per essere sicure e sicuri che il farmaco non solo entri nel corpo, ma che possa essere davvero riconosciuto e assimilato nel modo giusto. Mi raccomando anche per il corretto calcolo degli enzimi pancreatici da assumere.
La seconda nozione da ricordare è che solitamente questo tipo di farmaco deve essere assunto due volte al giorno: è importante che si mantenga il più possibile un intervallo di circa 12 ore. Ovviamente anche in questo caso si deve cercare di mantenere i propri ritmi personali e trovare la giusta soluzione di assunzione con il proprio Team. Per chi va a scuola o lavora dal lunedì al venerdì potrebbe esserci un po’ di differenza con l’orario di assunzione della pastiglia durante il weekend, ad esempio. Bisogna sempre cercare di adeguare il goal terapeutico alla realtà di tutti i giorni.
- Verranno adottate misure particolari prima dell'assunzione di questa terapia?
Il Centro FC di riferimento organizzerà una serie di esami e di analisi prima di iniziare la terapia. Questo è necessario per avere un quadro completo prima sul vostro stato di salute. Tra gli esami/ indagini ci saranno gli esami ematici, la visita dietologica, la spirometria, il test del sudore, il test del cammino ed i questionari sulla qualità della vita.
- In alcuni casi il vostro centro di riferimento potrebbe proporvi un breve ricovero proprio con il fine di iniziare la terapia in "regime protetto". Che cosa significa?
Significa che le prime assunzioni della terapia avverranno in ospedale in modo da monitorare il vostro stato di salute per i primi 2/3 giorni. È proposto solitamente a chi ha avuto reazioni avverse in passato o a chi ha qualche condizione di salute che merita di essere seguito da un occhio clinico un po’ più da vicino, per lo meno all’inizio.
Dopo aver iniziato le nuove terapie vi verranno fissati altri appuntamenti direttamente presso il vostro centro FC di riferimento a intervalli regolari, per proseguire i monitoraggi necessari.
- Le altre terapie?
In occasione dell’incontro presso Centro Fibrosi Cistica di riferimento proprio l’occasione di avvio di un nuovo farmaco, viene fatto un piccolo colloquio dove vengono valutate ad una ad una le terapie in corso. Dobbiamo, infatti, ricordare che le terapie antibiotiche e le sessioni di fisioterapia sono trattamenti fondamentali nelle persone affette da Fibrosi Cistica e non vanno interrotte – se non espressamente indicato dal medico.
Ricordate sempre che tutto il Team FC che vi ha in carico è a vostra disposizione per chiarire dubbi e rispondere alle vostre domande.
Cosa significa essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?
Dott. ssa Marica Bovio – Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotto con ‘essere rispettoso’ oppure “essere conforme” a qualcosa.
Prelievi e accessi venosi in Fibrosi Cistica: come e perché?
Dott.ssa Marica Bovio – Le risposte a tutte le domande che potrebbero nascere quando ti viene detto che è necessario un prelievo o posizionare un accesso venoso.
