La routine di una famiglia quando in casa c’è un figlio o una figlia con Fibrosi Cistica, richiede un’organizzazione particolare, da costruire con il trascorrere degli anni, non solo in base alle cure che possono cambiare, ma anche alle diverse esigenze del paziente.
Questo serve per non ritrovarsi in una lotta contro il tempo nel tentativo di rimanere al passo con le altre attività, lavorative, familiari, sociali: organizzare l’assistenza in modo da permettere a chi ha la Fibrosi Cistica di condurre una vita il più normale possibile, è oggi vista come la migliore scelta etica che si possa fare. Non solo. Serve anche da supporto per il caregiver che grazie all’organizzazione e alla schematizzazione dei tempi impara a non essere iperprotettivo una situazione che rischia di essere un freno per il paziente e una limitazione per tutta la famiglia.
Per una gestione strutturata della vita quotidiana, il punto di partenza è sempre quello di informarsi sulla malattia. Può sembrare banale, ma non lo è.
È fondamentale che il caregiver in particolare conosca i sintomi, le eventuali complicazioni, le cure. Sono tutte informazioni importanti che aiutano nell’organizzazione e a far sì che la propria figlia, o figlio, abbia una vita il più possibile simile a quella dei coetanei, compatibilmente con i sintomi della malattia. Significa quindi ad esempio incoraggiare la pratica di attività fisiche, che sono utili per la salute respiratoria e generale, ma anche per favorire i rapporti sociali.
La conoscenza della malattia permette anche di riconoscere i sintomi di un peggioramento e una loro gestione tempestiva e senza ansie. A questo proposito, è necessario ricordarsi di tenere sempre pronta e in un luogo facilmente accessibile una cartella con la documentazione medica del figlio e i numeri del personale sanitario di riferimento, nel caso di un eventuale ricovero.
Un elemento importante nel rapporto tra caregiver e malato è la condivisione delle responsabilità con gli altri componenti della famiglia, per non affrontare tutto in solitudine.
La condivisione diventa fondamentale con l’adolescenza, fase della vita caratterizzata da cambiamenti fisici, emotivi e sociali che si intrecciano con le complessità della malattia. Gli adolescenti possono sentirsi diversi dai coetanei, ad esempio per il tempo dedicato alle terapie o per la necessità di evitare alcune situazioni.
È utile dunque insegnare gradualmente all’adolescente a gestire le proprie terapie, inclusi farmaci, fisioterapia respiratoria e dieta, per aiutarlo a sviluppare un senso di controllo e autonomia e coinvolgerlo nella messa a punto del suo piano giornaliero, integrando le terapie con le attività che ama.
Fonti
- chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.fibrosicistica.it/wp-content/uploads/2020/02/Compendi-3.pdf
- Il caregiver del paziente con fibrosi cistica, A.V.
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