Per i ragazzi della tua età che attraversano l’adolescenza, è essenziale instaurare una comunicazione di qualità fra il medico e l’équipe del centro.
Per seguire i ragazzi adolescenti, la maggior parte dei Centri adotta uno schema di controlli ambulatoriali (ogni due-tre mesi), programmati, se possibile, in modo da non interferire con gli impegni scolastici e sociali del ragazzo/a.
I controlli hanno l’obiettivo di valutare il tuo stato di salute, istruirti affinché tu possa assumere una graduale responsabilità e autonomia nella cura della tua malattia. Il Centro offre anche un supporto ai tuoi genitori perché siano pronti ad aiutarti nella gestione delle terapie.
- Perché raccontare i fatti miei agli operatori del Centro?
Ci sono fatti “personali” che riflettono l’andamento della tua malattia: per esempio, se non dormi bene o sei disturbato dalla tosse, se hai più o meno appetito, più o meno resistenza allo sforzo fisico. Il racconto di questi fatti è utile agli operatori del Centro per capire come stai e se sono necessarie altre cure. Altri fatti personali nell’ambito della sfera psicologica e affettiva (interrogativi, timori, idee sulla malattia FC) non è detto che debbano essere raccontati: però può essere utile farlo se si individua al Centro una persona di fiducia con cui confidarsi, perché questa persona può fornirti un valido aiuto.
- A che cosa servono tutti questi controlli? Io sto bene!
Ogni controllo presso il Centro è un’opportunità per fare il punto, chiedere spiegazioni, fare programmi, rivedere l’adeguatezza e la correttezza della terapia. Servono a valutare il tuo stato di salute e a cogliere al più presto la comparsa di eventuali complicazioni. Talvolta queste complicazioni possono manifestarsi in maniera poco appariscente ed è importante che sia il personale specializzato del Centro a confermare l’eventuale impressione personale di star bene.
- Al centro posso parlare di tutto?
Certo! Puoi parlare anche di argomenti che spesso suscitano disagio ed imbarazzo come sesso, fertilità, contraccezione, e molti altri.
- Mi posso davvero fidare di questi Centri?
In Italia una legge dello Stato (Legge n.548/93) ha definito le finalità e dato le indicazioni per la costituzione di centri regionali di riferimento per lo studio, la diagnosi e la cura della fibrosi cistica, che si sono sviluppati a partire dal 1994.
In seguito alla pubblicazione del documento europeo del 2005 (Kerem, 2005), è iniziato un percorso, promosso da pazienti e loro famiglie rappresentate dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) ed esperti del settore, rappresentati dalla SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica), che ha portato alla costruzione del “Manuale per l’autovalutazione e la revisione tra pari della qualità dei centri di riferimento per la fibrosi cistica”, in cui i requisiti sono stati definiti, partendo da linee guida e documenti di consensus nazionali e internazionali, in un’ottica di parità tra tutti gli attori, professionisti della salute, pazienti e famiglie.
Fonti
- Kerem E, et al. Standard of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus J Cyst Fibros 2005; 4: 7-26.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Lo studio efficace
Organizzare la giornata di studio nel modo giusto è una grande skill! Consigli e suggerimenti per farlo al meglio.
A chi dovrei parlare della mia malattia?
Alcuni sono riluttanti a parlare della Fibrosi Cistica, mentre altri non si fanno alcun problema. Cosa fare? Con chi condividere il tuo percorso?
