Detto in un’unica parola, tutto. Non avere timore e sentiti libero di condividere dubbi, emozioni, soddisfazioni e eventuali problematiche che riguardano la Fibrosi Cistica.
Una buona comunicazione medico-paziente è necessaria affinché tu possa gestire al meglio la fibrosi cistica da qualsiasi punto di vista e avere così la vita che desideri.
Per questo motivo è importante che il medico non si rivolga a te in gergo troppo specialistico perché tu possa comprendere tutte le informazioni e i consigli. Come paziente, dovresti invece non evitare i temi tabù, né tantomeno nascondere possibili paure o difficoltà.
- Lo specialista e il paziente devono agire come “compagni di una squadra”.
Bisogna mettersi in gioco per costruire un dialogo autentico. In questa comunicazione si incontrano due mondi, e scendono in campo la mente e il corpo, la coscienza e l’inconscio, la ragione e l’emozione, la cultura e la natura, il coraggio, la forza e la conoscenza, ma anche le paure, i dubbi, le ansietà.
Nel tuo caso è indispensabile farsi seguire in centri specializzati con cui il tuo medico di base collabora: alcune ricerche hanno mostrato un miglior andamento della malattia se c’è l’assistenza da parte di un Centro FC.
Tutti i Centri per la cura della FC seguono dei protocolli comuni che si basano sui dati scientifici disponibili e che si aggiornano continuamente in base alle nuove evidenze. L’applicazione standardizzata delle cure, cioè il seguire criteri omogenei basati sulle evidenze scientifiche piuttosto che sulle consuetudini o esperienze personali, ha portato a notevoli progressi nella cura della FC.
- Il risultato è stato il miglioramento della qualità della vita e il suo prolungamento.
Al tuo Centro di riferimento, ti potrà capitare di non incontrare sempre lo stesso medico. Non preoccuparti, perché le varie figure professionali che costituiscono l’équipe specializzata (pediatra/medico dell’adulto, pneumologo, gastroenterologo, fisioterapista, genetista, dietista, microbiologo, psicologo, infermiere, otoiatra, assistente sociale ed altri) lavorano in stretta collaborazione e si trasmettono le informazioni utili per fornirti la migliore assistenza.
Un principio certo è che per avere un buon rapporto con il personale del centro è importante comunicare, quindi parlare di come le cose stanno procedendo, dei fatti buoni e cattivi, di quello che si sa e di quello che non si sa. Si può preparare a casa una lista di questioni e portarla con sé.
Prova a leggere questa check list per prepararti prima di andare alla tua visita di controllo
- I miei sintomi sono stabili o ho avvertito qualcosa di diverso?
- Ho avuto difficoltà nel seguire la terapia?
- Ho seguito tutte le indicazioni del medico?
- La mia dieta è sempre stata equilibrata?
- Ho svolto i miei esercizi di fisioterapia con costanza?
- Ho sempre dormito bene?
- Ho qualche dubbio su come gestire la malattia?
- Se ho in programma una gita, un viaggio quali sono i giusti consigli per me?
- Vorrei avere qualche suggerimento sullo sport o su altri aspetti della mia vita?
Fonti
- Stella A, Battistini D. La relazione medico-paziente.
- Relazione medico-paziente: l’unione fa la forza.
- Kerem E, Conway S et al “Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 2005; 8:211-7.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Come essere coinvolti nei trial clinici sulla Fibrosi Cistica
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.
Promuovere una sana igiene orale nella Fibrosi Cistica
Mentre la maggior parte delle persone associa la Fibrosi Cistica a problemi respiratori, pochi sanno che può avere un impatto anche sulla salute orale.
