Detto in un’unica parola, tutto. Non avere timore e sentiti libero di condividere dubbi, emozioni, soddisfazioni e eventuali problematiche che riguardano la Fibrosi Cistica.
Una buona comunicazione medico-paziente è necessaria affinché tu possa gestire al meglio la fibrosi cistica da qualsiasi punto di vista e avere così la vita che desideri.
Per questo motivo è importante che il medico non si rivolga a te in gergo troppo specialistico perché tu possa comprendere tutte le informazioni e i consigli. Come paziente, dovresti invece non evitare i temi tabù, né tantomeno nascondere possibili paure o difficoltà.
- Lo specialista e il paziente devono agire come “compagni di una squadra”.
Bisogna mettersi in gioco per costruire un dialogo autentico. In questa comunicazione si incontrano due mondi, e scendono in campo la mente e il corpo, la coscienza e l’inconscio, la ragione e l’emozione, la cultura e la natura, il coraggio, la forza e la conoscenza, ma anche le paure, i dubbi, le ansietà.
Nel tuo caso è indispensabile farsi seguire in centri specializzati con cui il tuo medico di base collabora: alcune ricerche hanno mostrato un miglior andamento della malattia se c’è l’assistenza da parte di un Centro FC.
Tutti i Centri per la cura della FC seguono dei protocolli comuni che si basano sui dati scientifici disponibili e che si aggiornano continuamente in base alle nuove evidenze. L’applicazione standardizzata delle cure, cioè il seguire criteri omogenei basati sulle evidenze scientifiche piuttosto che sulle consuetudini o esperienze personali, ha portato a notevoli progressi nella cura della FC.
- Il risultato è stato il miglioramento della qualità della vita e il suo prolungamento.
Al tuo Centro di riferimento, ti potrà capitare di non incontrare sempre lo stesso medico. Non preoccuparti, perché le varie figure professionali che costituiscono l’équipe specializzata (pediatra/medico dell’adulto, pneumologo, gastroenterologo, fisioterapista, genetista, dietista, microbiologo, psicologo, infermiere, otoiatra, assistente sociale ed altri) lavorano in stretta collaborazione e si trasmettono le informazioni utili per fornirti la migliore assistenza.
Un principio certo è che per avere un buon rapporto con il personale del centro è importante comunicare, quindi parlare di come le cose stanno procedendo, dei fatti buoni e cattivi, di quello che si sa e di quello che non si sa. Si può preparare a casa una lista di questioni e portarla con sé.
Prova a leggere questa check list per prepararti prima di andare alla tua visita di controllo
- I miei sintomi sono stabili o ho avvertito qualcosa di diverso?
- Ho avuto difficoltà nel seguire la terapia?
- Ho seguito tutte le indicazioni del medico?
- La mia dieta è sempre stata equilibrata?
- Ho svolto i miei esercizi di fisioterapia con costanza?
- Ho sempre dormito bene?
- Ho qualche dubbio su come gestire la malattia?
- Se ho in programma una gita, un viaggio quali sono i giusti consigli per me?
- Vorrei avere qualche suggerimento sullo sport o su altri aspetti della mia vita?
Fonti
- Stella A, Battistini D. La relazione medico-paziente.
- Relazione medico-paziente: l’unione fa la forza.
- Kerem E, Conway S et al “Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 2005; 8:211-7.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Aderenza alle terapie. Che cosa vuol dire?
L’andamento della fibrosi cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
