Sì, viaggiare (anche con la Fibrosi Cistica)
Mi piacerebbe, non so, forse non è il momento. Quanti dubbi alla proposta di un viaggio, se chi viene coinvolto è una persona con Fibrosi Cistica. Eppure, con le giuste precauzioni e con una pianificazione attenta, è possibile viaggiare in sicurezza e serenità. A un patto, però, che ci sia anche il caregiver, cioè la persona che più di tutti conosce chi ha la Fibrosi Cistica ed è in grado di gestire le eventuali emergenze.
Prima di tutto
Il desiderio di intraprendere un viaggio deve essere condiviso con lo specialista, specificando anche la meta. Questo serve ad accertarsi che non ci siano controindicazioni per la destinazione scelta. È necessario anche sottoporsi a un check del proprio stato di salute dal momento che il viaggio è possibile solamente se la Fibrosi Cistica è stabilizzata.
Alcune indicazioni per la scelta della meta finale
È normale scegliere col cuore, ma quando si tratta di Fibrosi Cistica è necessario anche essere razionali e valutare con che mezzo di trasporto si viaggia, le ore necessarie, le condizioni climatiche locali. Per dare un’idea, è bene evitare destinazioni con clima estremo, cioè troppo caldo, troppo freddo, oppure esageratamente umido, e le altitudini elevate perché possono influenzare la respirazione. Meglio tenersi lontani anche dalle zone con condizioni igieniche critiche, dal momento che la Fibrosi Cistica provoca una maggiore fragilità dell’organismo. Infine, va considerato con attenzione un viaggio a tappe, quindi con più spostamenti, perché potrebbe provocare uno stato esagerato di stress e di stanchezza.
La lista dei medicinali (e non solo)
È necessario avere una lettera firmata dallo specialista, su carta intestata possibilmente dell’ospedale di riferimento, che attesti la presenza della Fibrosi Cistica, i farmaci prescritti e le terapie da seguire. Per chi si reca all’estero, la lettera va redatta anche in lingua inglese.
Per sicurezza è bene fare la scorta dei farmaci che si assumono per la Fibrosi Cistica, per tutta la durata del viaggio e anche per qualche giorno in più in caso di imprevisti. Durante il viaggio, i farmaci vanno riposti nel bagaglio a mano per evitare che vadano persi. In caso di medicinali da conservare al fresco, bisogna ricordarsi di prevedere una borsa termica
Condividere il viaggio con la propria Associazione pazienti e verificare insieme se è presente in loco oppure nelle vicinanze un’Associazione analoga, può servire da appoggio in caso di necessità. Per lo stesso motivo, accertarsi con il Centro di riferimento su dove si trovi l’ospedale più vicino e che ci sia un team in grado di intervenire se ci sono emergenze.
Vale infine la regola di attivare un’assicurazione sanitaria per il periodo dalla partenza, fino al rientro.
Se il viaggio è in aereo
L’aereo non è vietato, ma la decisione va presa dallo specialista in base allo stato di salute e alla durata del volo, per evitare in particolare problemi di respirazione. In ogni caso, è necessario contattare la compagnia aerea qualche giorno prima della partenza, per avvisare della presenza di un viaggiatore con Fibrosi Cistica, soprattutto in caso di dispositivi per l’ossigeno.
Fonti
- https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(10)00112-8/fulltext
Come essere coinvolti nei trial clinici sulla Fibrosi Cistica
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.
Sto bene, perché devo fare fisioterapia tutti i giorni?
La fisioterapia respiratoria affianca e rinforza il meccanismo naturale di rimozione delle secrezioni anche quando non si avverte la presenza di catarro.
