Meno controlli in ospedale e un supporto a distanza: questo l’obiettivo della telemedicina anche per i giovani come te con fibrosi. Scopri a che punto siamo in Italia.
In questi giorni di emergenza Covid 19 i centri FC stanno attuando e potenziando una forma di telemedicina che già abitualmente praticano: ampio uso del contatto telefonico o via email.
In genere questo è abbastanza sufficiente.
Una forma più avanzata di telemedicina dovrebbe comprendere la possibilità di trasmettere da casa, tramite sistema telematico appropriato, anche alcuni dati funzionali, in particolare spirometria e saturimetria cutanea.
- Ma in pratica, come funziona la telemedicina?
La telemedicina è l’insieme dei servizi sanitari offerti da tutti i professionisti della sanità nelle situazioni in cui la distanza è un fattore critico, utilizzando le tecnologie di telecomunicazione per lo scambio di informazioni utili per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione delle malattie e dei traumi, e per la ricerca, la valutazione e la formazione permanente degli operatori.
La FDA (Food and Drug Administration, ente governativo statunitense che regolamenta i prodotti alimentari e farmaceutici) definisce la telemedicina come l’offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente, e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie comprendenti:
- servizi clinici di prevenzione, diagnosi e terapia
- servizi di consulenza e follow-up
- monitoraggio remoto dei pazienti
- servizi di riabilitazione
- educazione dei pazienti
Lo scopo è quello di scambiare dati, informazioni, opinioni e suggerimenti tra il paziente e l’equipe terapeutica del suo centro di cura per osservare a distanza le condizioni di salute e gestire le eventuali criticità più tempestivamente. Presso ogni centro il Medico di riferimento potrà visualizzare i risultati degli esami biomedici, dialogare con il paziente ed intervenire.
- Ma è davvero utile?
I progressi della telematica in campo medico offrono oggi agli operatori sanitari e ai pazienti una serie di servizi che hanno modificato il concetto tradizionale di assistenza. La disponibilità di apparecchiature maneggevoli, facilmente trasportabili e di semplice utilizzo, che consentono di raccogliere e trasmettere differenti dati clinici, ha contribuito, negli ultimi anni, ad un rapido sviluppo della home care.
- Qual è allora il ruolo della Telemedicina nella FC?
Nella FC la storia naturale della malattia è caratterizzata da episodi ricorrenti di infezione respiratoria che causano un danno polmonare progressivo, con decadimento della funzione polmonare a lungo termine. In questa situazione la telemedicina può rivelarsi molto utile. Esempio ne è il Centro FC dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, che fin dal 2001 ha utilizzato la telemedicina nel follow-up dei pazienti FC a domicilio. I risultati hanno evidenziato una riduzione statisticamente significativa dei ricoveri ospedalieri e una tendenza nel tempo ad una migliore stabilità della funzione respiratoria.
Altri centri che hanno avviato progetti sperimentali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, sono il Centro trapianti dell’Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Centro FC di Verona, il Centro di Riferimento Regionale per la cura della Fibrosi Cistica – Lazio – Roma e il Centro per la cura della Fibrosi Cistica, presso l’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo a Potenza, in Basilicata.
Le potenzialità della telemedicina potrebbero generare beneficio al paziente e al sistema sanitario. Tuttavia in Italia sono ancora troppo pochi i casi reali dove questi sistemi sono effettivamente attivi.
Fonti
- Progetto di Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica. Disponibile sul sito https://www.fibrosicistica.it/progetti/progetto-di-telemedicina-per-pazienti-adulti-con-fibrosi-cistica/ Ultimo accesso 30.03.20
- Bella S, Murgia F. Telemonitoraggio domiciliare nella fibrosi cistica. AreaPediatrica 2016; 17 (1):13-7.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Aderenza alle terapie. Che cosa vuol dire?
L’andamento della fibrosi cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
